현재 중국은 다국적 기업의 자금 유입과 엄청난 수의 인력을 바탕으로 무서울 정도의 성장세를 이어가고 있다. 하지만 한국의 예에서도 알 수 있듯이 급속한 산업화는 빈부 격차의 골을 더욱 깊게 만드는 법. 치료가 아닌 미용의 목적으로 해외 의료 관광을 떠나는 사람이 있는가 하면, 병을 다스릴 돈이 없어 평생 짐으로 안고 가는 사람 또한 즐비하다.
중국 출신의 사진작가 장 리지에(Zhang Lijie)는 질병을 앓고 있는 동시에, 가난으로 힘겨운 싸움을 하는 이들을 사진에 담기 시작했다. ‘The Rare’라는 작품명처럼 등장하는 이들 모두가 희귀 질환을 앓고 있으며, 통계에 따르면 중국 내 희귀병 환자는 천만 명에 이른다고 한다. 희귀 난치병과 관련된 의약품은 그 필요성에 비해 낮은 시장성으로 개발 연구가 적고, 설령 약이 있다고 해도 고가일 수밖에 없다고. 더군다나 희귀병에 관한 통계 역시 부족한 상황이다. 그녀는 이 프로젝트를 통해 사람들에게 이 문제를 알리고, 중국 정부에 문제 해결을 촉구하고자 한다. 여느 다큐멘터리 사진작가들과 같이 사실적이지만, 그 범주에서 상당히 강하게 표현된 점이 인상적이다. 나란히 나체로 누워있는 어린 친구들 앞에서 무슨 말을 할 수 있을까. 직접 감상해보자.
